(Puedes escuchar acá la entrevista completa a Alejandro Cuevas, padre de la niña).
El padre de una bebé de tan solo nueve meses que padece atrofia muscular espinal, enfermedad degenerativa que día a día consume sus músculos y requiere un medicamento de 500 millones de pesos para poder vivir, actualizó en Cooperativa la situación de su hija y la campaña que ha movilizado a la comunidad de Angol para recaudar fondos.
La pequeña Martina, hija de Alejandro Cuevas y Elsa Andrea Levín, oriundos de Angol, Región de La Araucanía, se encuentra internada en la Unidad de Tratamiento Intermedio (UTI) del Hospital Regional de Temuco, conectada a un respirador artificial y a una sonda gástrica para alimentarla, a la espera de poder acceder al vital medicamento.
Cabe recordar que el remedio, llamado "Spinraza", que no es cubierto por el AUGE ni la Ley Ricarte Soto, es fabricado sólo por un laboratorio en Estados Unidos, es suministrado en un tratamiento de por vida que consiste, el primer año, en seis ampollas inyectables (de 86 millones de pesos cada una, alrededor de 500 millones de pesos en total); tres dosis, en el segundo año; y desde el tercer año en adelante, dos dosis anuales.
A semanas de su última visita a Cooperativa, el papá de la lactante reiteró en contacto telefónico su agradecimiento por la preocupación y el apoyo que ha recibido de la comuna y a nivel nacional luego de que su caso se difundiera, en julio pasado.
"A los que están escuchando, les pedimos su apoyo, no es fácil. Nadie tiene programada estas enfermedades que te descolocan, pero hay que seguir luchando, porque son los hijos. Es defícil, pero sé que con ustedes lo podemos lograr", fue el llamado de Alejandro.
"La idea es buscar por el lado del Gobierno, pero está lenta es aparte. Entonces, en la desesperación, los invito como papá, le pido a todos ustedes, como país, que nos ayuden", remarcó.
44 millones 200 mil pesos reunidos, a la espera de los resultados finales del bingo
Para reunir fondos, la comunidad de Angol organizó un bingo el pasado sábado en el Liceo Comercial de Angol, que superó todas "las expectativas", destacó Alejandro.
"No tenemos cifras todavía, pero hemos conversado con el equipo (que organizó el evento solidario), quienes sacaron cuentas y me dijeron que entregarán el resultado de la cifra entre mañana (este jueves) y pasado (viernes), cuando van a hacer el depósito", contó el padre de Martina.
"Vamos en 44 millones 200 mil pesos al día de hoy, pero sin contar lo del bingo", precisó.
Los organizadores han señalado a Alejandro que los asistentes al evento "superaron las expectativas que tenían. Ese día yo estuve ahí y quedó mucha gente afuera, porque se terminaron las entradas al bingo y se pensó no vender más entradas en la puerta, pero debido a la demanda que había, le pedí yo a la organización -Víctor y Marcelo- que se diera la posibilidad para que la gente no quedara con la angustia, porque todo el mundo quería participar".
Si quieres ayudar a la pequeña Martina los datos son:
—Chequera electrónica Banco Estado a nombre de Elsa Andrea Levín Flores (madre de la niña).
61570528245
Rut: 15.225.589-6
