La enfermedad que tiene a los famosos lanzándose baldes de agua fría

Las imágenes de famosos arrojándose baldes de agua helada es un fenómeno de moda en las redes sociales conocido como "ice bucket challenge" (el reto de los baldes de hielo) que está siendo impulsado por una campaña dirigida a recaudar fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa.

Cristiano Ronaldo, la estrella del Real Madrid, fue uno de los últimos en aceptar el reto y lo hizo con estilo, luciendo apenas unos calzoncillos azules, como lo mostró en un video que subió a su cuenta de Facebook. Ronaldo desafió a Beyoncé, a Jennifer López y a Lil Wayne a hacer lo mismo.

El desafío del balde de agua helada se originó inicialmente en Estados Unidos cuando el beisbolista estadounidense Peter Frates, que tuvo que dejar su carrera debido a la enfermedad, sugirió la idea para recaudar fondos y nominó a varios amigos en Boston a seguir sus pasos.

El juego consiste en que los famosos se vuelquen encima un cubo de agua helada y desafíen a otra personalidad de renombre a que hagan lo mismo, o de lo contrario tienen que hacer una donación de 100 dólares para la investigación de la enfermedad.

El reto debe cumplirse en un plazo de 24 horas.

Otros famosos como Bill Gates, Justin Bieber, Mark Zuckerberg han aceptado el reto y hasta el presidente de EE.UU., Barack Obama ha sido nominado.

 

Enfermedad degenerativa

La campaña ha puesto el foco en la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa que lleva a que los músculos se atrofien de tal forma que la persona afectada queda totalmente paralizada.

Gal Sont, un programador de informática que vive en Inglaterra, ha sufrido en carne propia los efectos de esta enfermedad.

Gal fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica en 2009 y desde entonces las neuronas que controlan el movimiento de sus músculos empezaron a degenerarse.

Mientras más neuronas se destruyen, más se degeneran los músculos y Gal ha llegado a un punto que no puede ni siquiera hablar normalmente con su esposa y sus dos hijas.

Habla despacio, como si estuviera peleando contra su cuerpo para pronunciar cada palabra, y apenas es posible discernir lo que dice.

"Yo nunca había necesitado ayuda de nadie, pero ahora necesito asistencia y no es muy agradable tener que pedirle ayuda a otros todo el tiempo", dijo Gal Sont a la BBC.

ELA es la más grave de un grupo de enfermedades degenerativas conocidas como motoneuronas, que llevan a que la persona pierda control de sus movimientos.

La enfermedad fue descubierta a fines del siglo XIX por el neuorólogo francés, Jean Martin Charcot. Pese a eso, es una enfermedad relativamente desconocida entre la gente común y corriente.

"No es muy conocida porque hasta un 50 por ciento de los afectados muere tres y cinco años después de que aparecen los primeros síntomas, y por eso no vemos a muchos enfermos por ahí. Solo en casos muy esporádicos la persona vive 15 años o más", le dijo a BBC Mundo Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Los primeros síntomas incluyen debilidad en las extremidades, dificultad para tragar o para respirar o incluso para hablar.

Según Guevara, los síntomas varían, dependiendo de si la enfermedad afecta la parte superior del cuerpo o la parte inferior. "Hay personas que siguen caminando bien, pero entonces se le paralizan los pulmones y mueren porque no pueden respirar. A muchos se le paralizan todos los músculos y apenas pueden comunicarse a través de los párpados y moviendo los ojos".

 

Casos hereditarios

En un 10 por ciento de los casos, la esclerosis lateral amiotrófica tiene trazos hereditarios.

Ese es el caso de la familia de Adriana Guevara, quien ya ha perdido ocho parientes debido a esta enfermedad.

"Primero murió mi padre, luego un hermano y una hermana de él. Más tarde, dos de mis hermanos murieron de ELA y varios primos".

"Al principio cuando murió mi padre fue un choque, pero a esa esa edad uno no ve lo que se le viene encima. Al pasar los años, mi hermano falleció y comencé a ver la vida de forma diferente, a valorar las pequeñas cosas, y a tratar de ayudar, a echar una mano".

"A veces pienso, '¿este calambre será de eso?', pero en la mayoría de los casos mejor no pienso en eso".

Muchos como Gal Sont han volcado sus esfuerzos en generar alternativas para vivir mejor con la enfermedad.

Sont es un experto en computación y ha desarrollado un software que permite a los afectados navegar y trabajar en un computador con el movimiento de los ojos.

Las causas de la enfermedad se desconocen hasta el momento y no hay tratamiento para combatirla.