Niño necesita medicamento de 500 millones de pesos para seguir viviendo
Familia acusa que no han recibido el apoyo del Gobierno, el cual duda de la efectividad del Spinraza.
La familia está luchando para que la Atrofia Muscular Espinal ingrese a la Ley "Ricarte Soto".
Con una campaña a través de Facebook, los padres buscan informar sobre la situación de Agustín y recaudar aportes voluntarios para la causa.
Agustín Briceño, de dos años de edad, necesita un medicamento que cuesta 500 millones de pesos, debido a que sufre una de las llamadas "enfermedades raras", la Atrofia Muscular Espinal.
El mal le causó de forma progresiva una discapacidad física superior al 90 por ciento, lo que lo obliga a estar postrado, comer a través de una sonda y respirar gracias a un ventilador mecánico.
El medicamento en cuestión llamado "Spinraza", podría mejorar considerablemente su calidad de vida, sin embargo, el tratamiento cuesta 500 millones de pesos por año.
Emilio Briceño, padre del menor, señaló que desde el Ministerio de Salud le informaron que si le suministraban el medicamento, sólo sobreviviría dos años más, declaraciones que se contraponen con las resoluciones de entidades internacionales, que aseguran la efectividad del tratamiento.
"Intenté yo desde febrero solicitar cobertura para el medicamento. Se hizo un trámite larguísimo, pero finalmente la respuesta fue negativa, pese a que, en todo momento, se informaba o se decía que sí iban a comprar el medicamento para Agustín. En un error bastante grande la neuróloga del sistema público dice que el medicamento sólo va a servir para que Agustín viva dos años más, nada más", dijo.
El progenitor cree que el tema "pasa por un tema de costo, porque la explicación de que me dan es que si le entregan este medicamento a Agustín, esto crearía una política pública para éste y tendrían que suministrárselo a todas las personas que lo necesitaran".
Piden que enfermedad ingrese a Ley "Ricarte Soto"
La familia de Agustín, ha luchado para que la Atrofia Muscular Espinal ingrese a la Ley "Ricarte Soto", pero que el Gobierno la excluye constantemente de una posible lista.
El neurólogo infantil del hospital Luis Calvo Mackenna Ricardo Erazo indicó a Cooperativa que si había una enfermedad que debía ser incluida en la Ley "Ricarte Soto", es la que padece el pequeño Agustín.
"Si tenemos que incluir alguna enfermedad importante para nosotros en la Ley 'Ricarte Soto', es la Atrofia Muscular Espinal y la Distrofia Muscular, que además de ser muy graves las dos, son las más frecuentes enfermedades neuromusculares a nivel mundial", señaló Erazo, quién además recalcó la efectividad del Spinraza.
El presidente de la Asociación Chilena de Enfermedades Raras, Robinson Cristi, acusó poco conocimiento por parte del Ministerio de Salud, enfatizando que las patologías que ingresan a Ley "Ricarte Soto", sólo lo hacen por la presión que realizan las respectivas organizaciones.
Actualmente, la familia se encuentra realizando una campaña a través de Facebook, bajo el nombre de "Yo Estoy Con Agustin Ame 1", la cual busca reunir los fondos necesarios para costear el tratamiento.