Ley Ricarte Soto: Expertos piden incluir enfermedad que restringe el consumo de proteínas
Se trata de la fenilcetonuria o PKU, que obliga a una dieta que descarta gran parte de los alimentos.
Especialistas solicitan que la ley incluya el tratamiento, previo al cuarto decreto de la legislación.
Expertos en neurología piden que la fenilcetonuria, enfermedad padecida por más de 350 chilenos, sea incluida en la Ley Ricarte Soto, considerando que su más reciente tratamiento ha logrado eficacia en casi la mitad de los pacientes.
La condición -también conocida como PKU- se transmite genéticamente e impide a quienes la padecen el consumo de proteínas animales y vegetales, pues el aminoácido fenilalanina les puede causar daño cognitivo irreversible.
Desde 1992 existe un examen gratuito en Chile para detectarla en recién nacidos, y cuando esta se presenta, se les indica una dieta restrictiva de por vida, que incluye alimentos de alto costo como la harina aproteica, y descarta productos como carnes de cualquier animal; huevos; lácteos; frutos secos y algunas hortalizas.
Además, existe un programa del Minsal que les entrega atención médica especializada y un suplemento especial con la suficiente cantidad de nutrientes que no pueden consumir.
Sin embargo, el cumplimiento de esta dieta precoz se dificulta en la adolescencia, según Tatiana Muñoz, neuróloga infantil y especialista en enfermedades metabólicas de la Universidad de Toronto, Canadá: "vemos que los pacientes no respetan las indicaciones nutricionales como antes y muchas veces aumentan sus niveles de fenilalanina".
Desde 2004, a nivel internacional se comenzó a probar la administración de dihidrocloruro de sapropterina a quienes padecen PKU, que ha logrado una tolerancia a la fenilalanina en entre el 35 y el 40 por ciento de los pacientes.
La experta pide que la Ley Ricarte Soto, cuyo cuarto decreto está pronto a conocerse, incluya esta terapia, en evaluación para ser incluida y que ha sido aprobada por la Administración de Alimentos y Drogas (FDA) de EE.UU.
"Contar con este tratamiento en la Ley Ricarte Soto tiene una improtancia crucial, que es mejorar la calidad de vida de los pacientes que son respondedores al fármaco", concluye Muñoz.