Día Mundial del Síndrome de Down: La lucha por inclusión y políticas públicas eficaces

Este domingo 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, instituido en 2011 por Naciones Unidas, para "generar una mayor conciencia pública y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades".

El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. Su incidencia estimada a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

ONU recuerda que "las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años".

"Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades", afirma la organización.

Apoyo especial durante la pandemia

Tal como muchos grupos de la sociedad, las familias con integrantes con síndrome de Down han debido hacer frente a diversos inconvenientes durante la pandemia de Covid-19, algo que la Fundación Down Up! logró retratar con una encuesta durante 2020 y que los llevó a desarrollar dos programas especiales, uno de apoyo psicológicos y otro de estimulación del lenguaje para niñas y niños.

"Constantemente estamos recibiendo llamados desde muchas regiones del país y durante la pandemia este número creció considerablemente", relató Andrea Allamand, directora ejecutiva de la ONG.

Además, Down Up! recalca la importancia de que este grupo sea parte del proceso de vacunación: "Es crucial para que las familias y personas con síndrome de Down (mayores de 16 años) sean vacunadas con el fin de ir retomando paulatinamente sus actividades en la medida que la autoridad sanitaria lo permita", afirma Verónica Puente, presidenta de la fundación.

Chile: En promedio nacen 2,7 niños cada mil con síndrome de Down

La estadística muestra que en Chile nacen en promedio 2,7 niños cada mil con este síndrome, cifra que duplica a la tasa mundial, que es de 1,4 cada mil.

"Tenemos una prevalencia que duplica los nacimientos que observamos en muchos otros países del mundo. Esta población debería recibir toda nuestra atención desde la salud pública, deberíamos tener medidas específicas para su acompañamiento, a fin de que pudiéramos ofrecer todos los apoyos necesarios para su plena inclusión social y participación", explica Marcela Tenorio, académica de la Escuela de Psicología de la Universidad de los Andes y directora alterna del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado (Micare).

Para la experta, además hay un problema legal, porque aunque existen 2 leyes (20.422, sobre igualdad de oportunidades para todas las personas en el territorio; y 21.015, que incorpora un 1% de personas con discapacidad a empresas con 100 personas o más), estas "no han ayudado mucho para poder avanzar, visibilizar el colectivo y trabajar" con personas con Down.

"Con gran satisfacción en los últimos años hemos sido testigos de cómo los estudiantes con Síndrome de Down están siendo incluidos dentro del sistema de educación regular. Hace poco tiempo atrás tener un hijo con esta condición era desalentador. 'No va a caminar, no aprenderá a leer, no aprenderá a sumar...', era parte de lo que se les escuchaba decir a los especialistas", rememora Maricarmen Álvarez, especialista en Discapacidad Intelectual de la Fundación Mis Talentos.

Y es que "las personas que nacen bajo esta condición deben esforzarse más que el resto para tener logros, para ser reconocidos por parte de la sociedad", por lo que coincide en que "la estimulación temprana desde su nacimiento con profesionales de apoyo forma parte de la base para la adquisición de sus aprendizajes".

"Es una vida entera de esfuerzo y de soportes, donde cada terapeuta, profesor, fonoaudiólogo y familia cree en sus talentos", enfatiza.

Por ello, "al centrarnos en las habilidades de cada uno podemos construir, por el contrario, al centrarnos en las deficiencias ya no podemos construir y esto es en relación con todos los alumnos independiente de su condición. Los docentes debemos centrarnos en sus fortalezas, cambiar el enfoque y migrar desde un modelo centrado en el déficit hacia un modelo centrado en el aprendizaje generando las condiciones favorables para que puedan aprender y participar los alumnos con Necesidades Educativas Especiales (NEE)", explica Álvarez.