Estado comprará el medicamento más caro del mundo para guagua de ocho meses
El pequeño José Alonso tiene Atrofia Muscular Espinal, enfermedad genética afecta a uno de cada diez mil niños en el mundo.
Si bien no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos, entre ellos Zolgensma, que cuesta 1.800 millones de pesos.
Los bebés con AME tipo 1 poseen músculos tan débiles que no les permiten respirar por sí solos.
Este viernes desde el Hospital Roberto del Río confirmaron que el Ministerio de Salud (Minsal) y la Central de Abastecimiento del Sistema Nacional de Servicios de Salud (Cenabast) compraron el costoso fármaco para un bebé de ocho meses que padece Atrofia Muscular Espinal (AME).
El pequeño llamado José Alonso, nacido en San Antonio, fue diagnosticado a los seis meses de vida con AME tipo 1, requiriendo uno de los medicamentos más caros del mundo, cuyo nombre es Zolgensma, que está valorizado en $1.800 millones -casi dos millones de dólares-.
Antes de que el hospital comunicara la compra del medicamento, José Araya (padre del menor) manifestaba que "juntar el dinero es una locura. Creo que hacer una campaña para comprarlo es imposible (...) porque la situación del país está mala y creemos que este es un problema del Estado, un problema país".
Tanto él como la madre del niño, Yudith Campos, temían por las secuelas que podía sufrir José Alonso si no recibía el fármaco de forma oportuna.
Pero esta incertidumbre dio un vuelco cuando el doctor Ricardo Pinto, director del recinto hospitalario donde el bebé se encuentra aislado en la Unidad de Tratamiento Intensivo (UTI) pediátrica desde el 13 de diciembre de 2023, les anunció la noticia el día de hoy.
"Estamos constantemente monitoreando su estado de salud y entregándole los cuidados necesarios por nuestro equipo médico a cargo, además de mantener informados a los padres del niño de su estado", señaló el especialista.
"Entendemos la angustia y el estrés de la familia por la espera del costoso medicamento que no se encuentra en Chile llamado Zolgensma, sin embargo, hoy recibimos una positiva noticia y es que nos informan que se confirma la compra por parte de Cenabast y el Minsal del producto", enfatizó.
Además, Pinto informó que como Hospital Roberto del Río se encuentran trabajando para que el medicamento esté lo más pronto posible disponible para ser administrado al paciente.
Se espera que el fármaco ayude a restituir el gen y la proteína que le faltan y con ello mejorar su funcionalidad motora y respiratoria.