Mujer que camina 1.300 kilómetros por su hijo con distrofia: "Me dejaron sin alternativa"

Camila Gómez, la mamá que camina desde Ancud hacia Santiago para concientizar sobre la distrofia muscular de Duchenne (DMD), enfermedad que padece su hijo -Tomás Ross, quien requiere un medicamento que cuesta un estimado 3.500 millones de pesos en EE. UU.-, afirmó que decidió emprender esta odisea luego de que las autoridades la dejaran "sin alternativas".

Se trata de una enfermedad genética que afecta a 1 niño de cada 3.300 habitantes, según las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La patología se caracteriza por la debilidad muscular que progresa rápidamente, explica la OMS que detalla que afecta principalmente a los hombres y aparece a una temprana edad. Es una de las distrofinopatías más graves y afecta a todos los músculos del cuerpo: las piernas, los brazos, el corazón y los músculos respiratorios.

Su tratamiento es indispensable desde temprana edad para permitir alargar la vida de los pacientes, lo que tiene un costo altísimo para las familias. Y en Estados Unidos, la Administración de Alimentos y Medicamentos aprobó el año pasado la primera terapia génica que promete detener la enfermedad a través del medicamento Elevidys, de la biofarmacéutica Sarepta Therapeutics -especializada en las denominadas "enfermedades raras"-, que alcanza un precio estimado en 3.500 millones de pesos y que se suministra una sola vez en la vida entre los 4 y 5 años.

"Y Tomás tiene 5 años y medio", dijo su mamá en El Diario de Cooperativa. El pequeño cumple los 6 en octubre próximo.

@cooperativafm ¿Cómo ayudarla? En El Diario de Cooperativa hablamos con Camila Gómez, la mamá que camina desde Ancud hacia Santiago para concientizar sobre la distrofia muscular de Duchenne (DMD), enfermedad que padece su hijo -Tomás Ross, quien requiere un medicamento que cuesta un estimado 3.500 millones de pesos-. #tomascontraduchenne #distrofiamuscular #fyp #parati #chile @tomas_contra_duchenne ♬ sonido original Cooperativa

En ese marco, contó que tuvo una reunión con la ministra de Salud, Ximena Aguilera, "hace dos meses, (y) en esa reunión ellos (el Minsal) quedaron de hacer gestiones con el laboratorio, pero finalmente me dijeron que no existía el mecanismo administrativo para costear un medicamento que está en el extranjero".

"Me dejaron sin alternativa y yo no me iba a quedar haciendo nada sabiendo que tenía una tremenda oportunidad en Estados Unidos", enfatizó.

Camila inició su travesía el 28 de abril, desde Ancud, en la Isla Grande de Chiloé, con el objetivo de caminar alrededor de 1.318 kilómetros hacia Santiago. Al momento de la entrevista con Cooperativa, se encontraba en Collipulli, Región de La Araucanía, alistándose para seguir su recorrido.

Cuando esté en la capital, lo que proyecta ocurrirá entre el 28 y 29 de mayo, "la idea es llegar hasta el Palacio de La Moneda", para concientizar sobre la enfermedad, que no está cubierta por la Ley Ricarte Soto, enfocada en enfermedades de alto costo.

Remcardó que "no es solo Tomás" quien padece esta enfermedad. "Hay muchos niños en Chile que tienen distrofia muscular de Duchenne y están desamparados totalmente: en el país ni siquiera hay un catastro, porque es una enfermedad que casi no existía. Pero en realidad hay muchos niños, se calcula que son alrededor de 800 niños y adolescentes, algunos ya son adultos porque la esperanza de vida es de 20 a 30 años", sostuvo.

Explicó que la DMD "es una enfermedad degenerativa muscular, quiere decir que los niños van perdiendo la fuerza de sus músculos hasta que finalmente afecta los más importantes, los respiratorios y el corazón, y eso es lo que produce la muerte prematura".

Actualmente "Tomi está en una etapa inicial de la enfermedad, porque cuando nacen no se les nota absolutamente nada", y por ello se hace imperante la necesidad de acceder al tratamiento dentro de la edad dentro de la edad considerada en la aprobación de la FDA estadounidense.

Aquello, puntualizó la progenitora, porque "el medicamento no es una cura, no repara los daños que ya puede haber en los músculos, sino que empieza a actuar desde cómo está el niño hacia adelante, por eso la importancia de que sea pronto".

Camila Gómez junto a Marco Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, quien la acompaña en la odisea.

Hasta ayer, la familia de Tomás ya había logrado recaudar, en donaciones vía transferencias bancarias, cerca de 2.462 millones de pesos, equivalente al 70% del monto requerido para acceder al tratamiento en Estados Unidos.

"Tenemos la página Ayudatomas.com, donde están las formas de poder ayudar", invitó la madre, que ya entró en su tercera semana de travesía bajo el frío y la lluvia del sur de Chile.

En esta jornada, Camila llegó a la Región del Biobío, donde fue recibida por una multitud en el límite con La Araucanía: "Sé que vamos a tener mucho cariño de la gente aquí, así como ha pasado en otras regiones, y se agradece porque si estuviéramos solos, quizás no iríamos tan animados como vamos ahora", comentó.

"Es un apoyo que no esperábamos; pensamos que la gente nos iba a ayudar, pero no a este nivel, o que nos iba a costar mucho más", añadió la afectada, y respecto del respaldo de alcaldes, consideró que "es un punto a favor, ya que vamos por algo más grande, y vamos a necesitar el apoyo y la presión de ellos para legislar sobre este tipo de enfermedades",