Ministra: Alto costo no es la razón de no proveer el medicamento a Tomás Ross
El Elevidys -que vale 3.500 millones de pesos- está aprobado en EEUU, pero "todavía no existe evidencia de que se traduzca en una respuesta clínica", explicó Ximena Aguilera.
La madre del niño, Camila Gómez, lleva un mes caminando desde Chiloé a Santiago, y el próximo miércoles será recibida por el Presidente Boric, adelantó la secretaria de Estado.
Gómez se ha reunido dos veces con la ministra Aguilera, pero no ha quedado conforme con las conversaciones.
La ministra de Salud, Ximena Aguilera, aclaró que la evaluación que ha hecho la cartera al momento de ofrecer ayuda a la familia del pequeño Tomás Ross, que padece distrofia muscular de Duchenne (DMD), no se ha fundado en el alto costo del medicamento -que ronda los 3.500 millones de pesos en EE. UU.-, sino que no ha sido aprobado en Chile por el Instituto de Salud Pública (ISP).
Camila Gómez, la mamá del niño de 5 años y medio, lleva cerca de un mes caminando desde Ancud hacia Santiago para concientizar sobre la DMD, así como para levantar una campaña de recolección de fondos para costear el tratamiento, que consiste en la aplicación -una sola vez en la vida- del fármaco Elevidys, de la biofarmacéutica especializada Sarepta Therapeutics, y que fue visado el año pasado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) por la vía de una "aprobación acelerada".
"Me dejaron sin alternativa", dijo la progenitora la semana pasada en Cooperativa, apuntando a que meses antes se había reunido, sin éxito, con la ministra Aguilera. Días después, y aún en medio de su travesía desde el sur, Gómez volvió a conversar con la titular del Minsal, pero no accedió a la propuesta de ayuda, consistente en realizar el tratamiento en un hospital chileno -"no certificado" para ello por el laboratorio estadounidense- luego de que la familia pagase el medicamento.
"Lo único que nos faltaba era un 15 por ciento de la meta, y ahí recién apareció el Ministerio de Salud", criticó también.
En ese marco, la ministra Aguilera puntualizó este jueves que "la evaluación del Ministerio no se basa en el costo del medicamento, como muchas veces se ha tratado de dar a conocer, sino que en la situación de aprobación que tiene ese medicamento".
"El medicamento tiene una aprobación que se llama 'aprobación rápida' y que hace la Agencia Federal de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos, y que es una aprobación que se ha hecho con un resultado que se denomina 'sustituto', es decir, todavía no existe una evidencia de que el resultado que da este medicamento se traduzca en una respuesta clínica", explicó.
Asimismo, remarcó que ha ofrecido a la familia la ayuda que puede proveer el Estado en este caso.
"La ayuda que podemos entregar a la madre y al padre, en el caso de que quisieran administrar el medicamento acá en Chile, es facilitar la importación, trámites que se hacen a través del Instituto de Salud Pública, y su administración en un establecimiento público", dijo la secretaria sanitaria.
Pero "preguntada la madre, ella prefiere administrárselo en Estados Unidos, nosotros respetamos por cierto su decisión, y vamos a seguir dispuestos a apoyar a la madre en todo lo que ella necesite", afirmó Aguilera.
Confirmó, en tanto, que el Presidente Gabriel Boric recibirá a Camila Gómez en La Moneda el próximo miércoles, a las 13:00 horas.
El Minsal comprometió igualmente el envío de indicaciones al proyecto sobre enfermedades poco frecuentes, que se encuentra en la Comisión de Salud del Senado, con el objetivo de definir el tipo de patologías, identificar a los pacientes, acompañarlos en los tratamientos y explicarles cuándo el Estado puede o no financiar medicamentos.
La campaña levantada a través de la página web ayudatomas.com informa que la recaudación hasta esta fecha alcanza 3.000 de los 3.500 millones de pesos requeridos, es decir, el 85% de la meta.