Mamá de Tomás Ross llegó a la Región Metropolitana

Camila Gómez, la mujer que a fines de abril inició una caminata de 1.300 kilómetros desde Chiloé, en la Región de Los Lagos, para salvar a su hijo Tomás Ross, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne, llegó este martes a la Región Metropolitana.

La madre del niño de cinco años confirmó el sábado que alcanzaron los 3.500 millones de pesos que necesitaban para cubrir el tratamiento en Estados Unidos con el medicamento Elevidys, de la farmacéutica Sarepta, compañía especializada en "enfermedades raras".

Pese a haber alcanzado la meta, Gómez decidió seguir caminando hasta La Moneda, como estaba estipulado en un inicio, en apoyo a Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, con quien ha realizado esta travesía.

La progenitora será recibida este miércoles en la sede de Gobierno por el Presidente Gabriel Boric, a quien relatará la compleja situación que atraviesan los niños con esta enfermedad y que tiene a otro papá, Fernando O'Hara, caminando desde Arica para recaudar fondos para su hijo, Dante, de un año y 10 meses.

Gómez se reunió esta tarde con el alcalde de Paine, Rodrigo Contreras, que la acompañó en su recorrido hasta el Estadio Municipal de la comuna, en una de sus últimas paradas antes de reunirse con el Mandatario.

"Yo había venido aquí antes solo a comprar sandías, pero ahora vengo a conocerlos a ustedes y a agradecerles, porque sé que muchos de quienes están aquí fueron parte del millón de personas que me ayudaron, así que, de verdad, se los agradezco muchísimo. Ustedes, el pueblo chileno, me ayudó, hicieron la pega que otros deberían haber hecho y no corresponde. Se los agradezco de todo corazón", expresó la mujer a los vecinos, que la ovacionaron. 

"Tommy está muy contento. Yo le prometí que iba a salir a la calle a buscar a un millón de personas, un millón de corazones, que pudieran ayudarlo y encontré más de un millón de corazones", afirmó.

A su vez, el jefe comunal manifestó que "esta caminata histórica en nuestro país va a llegar a su fin y estamos confiados de que la fuerza de todo Paine, la fuerza de cada uno de los lugares, ciudades y pueblos que visitaron y por donde caminaron mañana va a estar presente y va a poder tener finalmente aquella solución que tanto se busca. Las soluciones no son fáciles, no nacen de un chasquear de dedos, pero es importante comenzar y ustedes ya comenzaron".

PROPUESTAS PARA EL PRESIDENTE BORIC

En la cita de mañana, Gómez entregará al Presidente Boric un documento de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher) que propone una serie de acciones para mejorar el sistema de acceso a los tratamientos de alto costo para enfermedades raras.

Entre otras iniciativas, la organización sugiere la creación del Consejo para el Acceso Oportuno, que también incluya una institución de Evaluación de Tecnología Sanitaria y que tenga la capacidad de ejecutar acciones específicas para avanzar en el acceso a los tratamientos de alto costo.

"Completé la meta el sábado y decidí seguir caminando porque aquí no es solo Tomás: acá hay un gran problema de salud. Hay muchos papás que están sufriendo y no es justo que tengamos que los papás hacer esto para salvar a nuestros hijos. Nosotros vamos a dar una propuesta para que todos estos problemas en salud no sigan ocurriendo", señaló la mamá del niño. 

Marcos Reyes, en tanto, enfatizó que "la conclusión de la caminata jamás fue solamente llegar donde el Presidente para que nos recibiera y tomar una foto. Acá llevamos una propuesta fuerte de modernización del Estado, porque esto no solo afecta a nuestros hijos con Duchenne; esto afecta a la sociedad en su conjunto". 

Alejandro Andrade, presidente de Fecher, dijo que "algunos tratamientos de enfermedades raras que tienen un alto impacto presupuestario requieren de una infraestructura moderna que les permita poder acceder a las personas cuando el registro aún no está terminado. Estos registros de término medio que ocupan agencias internacionales, como la EMA y la FDA, Chile no los posee y el no poseerlo significa al final problemas serios, porque estamos privando de su acceso a niños y niñas que podrían ver un cambio en su calidad de vida".

"Para que la caminata de Camila sea, en efecto, la última caminata que hacen junto a Marcos y no sea necesario que otros padres tengan que caminar para reclamar y exigir el acceso, Chile tiene que modernizarse en aspectos claros de la cobertura y el acceso a estas terapias. Una forma esa es a través de un Consejo para el Acceso Oportuno que lleva adelante modelos de evaluación de tecnología sanitarias, modelos de compra inteligente y acuerdos de riesgo compartido. El objetivo final siempre va a ser poder garantizarle el acceso a las personas", agregó.

"Sabemos que el dinero no es infinito, pero hay que gastar de forma inteligente lo que se dispone", concluyó.