Niña de 9 años depende de 150 millones de pesos para sobrevivir a un extraño tumor que no tiene cura
Glioma difuso pontino intrínseco (DIPG) es el nombre del extraño tumor cerebral infantil que ha sido detectado en solo cinco niños en nuestro país, dos de los cuales perdieron la batalla este año a causa de esta terrible y desconocida enfermedad que actualmente no tiene tratamiento en Chile.
Este es el caso de la pequeña María Jesús Garcés, de solo nueve años de edad. Hace solo unos meses, su vida cambió rotundamente cuando le detectaron un tumor cerebral que afecta únicamente a niños y para el cual no existe cura hasta el momento.
El glioma pontino intrínseco difuso (GPID) es un tumor cerebral agresivo que se origina en una área del tronco encefálico llamada protuberancia anular. Esta área es responsable de funciones vitales, entre ellas el equilibrio, la respiración, el control de la vejiga, el ritmo cardíaco y la presión arterial. Los nervios que controlan la visión, la audición, el habla, el movimiento y la deglución también atraviesan esta región del cerebro.
En nuestro país, solo existen cinco casos como el de María Jesús Garcés, dos de los cuales perdieron la vida en septiembre de este año. El DIPG es difícil de tratar debido a su ubicación, su rapidez de progreso y la forma en que se disemina. La mayoría de los niños con esta enfermedad no viven más de dos años después del diagnóstico.
Una luz de esperanza en el viejo continente
En Barcelona, actualmente existe la posibilidad de realizar un ensayo clínico para María Jesús con el "ONC 201", un medicamento que puede evitar el crecimiento del tumor y ayudar a disminuir los síntomas. Para ello, la familia debe juntar una suma cercana a los ciento cincuenta millones de pesos para costear el tratamiento por un año en España, cifra que les resulta difícil de conseguir en tan pocos meses. El tiempo se acaba para María Jesús, quien debe viajar la segunda semana de noviembre al viejo continente. A pesar de las incansables actividades económicas realizadas por la familia, aún están lejos de alcanzar la cifra que necesitan.
"Hemos golpeado muchas puertas del mundo político y autoridades locales, pero el apoyo y las ayudas no llegan", comenta Érica Pérez, madre de la pequeña María Jesús Garcés. La iniciativa divulgada en redes sociales con el lema #TodosPorJesu ha conseguido un apoyo espontáneo de la gente que empatiza con la causa, quienes han iniciado la conocida "Lucatón" para quienes quieren aportar un granito de arena a la causa de la pequeña María Jesús Garcés.
"Si logramos que ciento cincuenta mil personas donen tan solo mil pesos a la causa de María Jesús, lograremos la hazaña en unos días", se lee en las publicaciones en la red social Facebook. Para colaborar con María Jesús Garcés, pueden hacerlo a través de la cuenta Rut del Banco Estado 18.578.361-8 de Érica Camila Pérez Velásquez.
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