El Eculizimab o Sorilis es reconocido como el medicamento más caro del mundo y es el que requiere Javiera Mansilla, de 17 años, para salvar su vida.
La joven está internada en el Hospital Las Higueras de Talcahuano, Región del Biobío, con un diagnóstico de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa); una enfermedad rara que afecta la sangre, que se manifiesta en un constante cansancio y puede derivar en insuficiencia renal, entre otras patologías.
Este extraño mal lo padecen solo otras 10 personas en Chile.
"Nos quedamos para adentro, porque, por una parte, no sabíamos qué era eso, y lo otro es que nos fuimos enterando que es una enfermedad ultra rara, y nos dimos cuenta por testimonios de otros papás que tienen hijos con este diagnóstico que el único remedio que ella necesitaba es el Eculizumab", explica la hermana de Javiera, Lorena Rodríguez.
"De partida estábamos tranquilos, porque por fin teníamos un diagnóstico, después de tanto dar vuelta en tantas enfermedades, pero después nos dimos cuenta de que el remedio que ella necesita es el más caro del mundo", agrega Lorena.
Diputado intentará "sensibilizar a las autoridades"
Tras diversas gestiones se pudieron conseguir para este mes las dosis que necesita, ya que hay disponibilidad en el servicio público del país, que será enviado a Talcahuano y repuesto por el Ministerio de Salud.
El futuro es, sin embargo, una interrogante, porque en promedio se necesitan 32 millones de pesos mensuales, que no son cubiertos por nadie: el Eculizimab cuesta siete millones cada dosis.
La gestión fue encabezada por el diputado Enrique van Rysselberghe (UDI). El SHUa no está en el listado del Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo y tiene la complejidad, explicó el parlamentario, de que "si uno incluye esta enfermedad en la Ley Ricarte Soto, quiere decir que el fisco, cuando alguien caiga con esta enfermedad, tiene que financiar el tratamiento, eso genera un impacto fiscal y cuando pasa eso necesitan ser iniciados por el Ejecutivo".
"Yo puedo producir un proyecto de ley, pero no voy a estar en condiciones de poder ingresarlo, salvo que el Ejecutivo me dé el patrocinio, pero sí puedo tratar de generar una conversación con el Ministro de Salud, buscar la sensibilización de las altas autoridades en el tema y, una vez con el patrocinio (del Gobierno), ingresar el proyecto", agrega Van Rysselberghe.
Javiera es tratada actualmente con plasmaféresis o transfusiones de sangre, su gravedad es tal que necesitan de 10 dadores diarios. Sin embargo, no está haciendo efecto. Entre los planes de la familia está presentar un recurso de protección que obligue al Estado a financiar su tratamiento.
