Paulina González, directora de FAME, comentó el caso del niño Agustín Briceño, cuyo tratamiento cuesta 500 millones de pesos anuales.
Parlamentarios reconocen insuficiencias del plan AUGE y de la Ley Ricarte Soto.
La familia Briceño realiza una campaña en redes sociales para sensibilizar sobre la situación y pedir ayuda de las autoridades.
Agustín Briceño, un niño chileno de dos años de edad, necesita un tratamiento de 500 millones de pesos para seguir viviendo.
El pequeño padece atrofia muscular espinal, una "enfermedad rara" no cubierta por el Estado y que tiene a sus padres haciendo desesperados llamados a través de las redes sociales para la colaboración del Gobierno y de los privados.
En Chile son alrededor de 100 los pacientes afectados por este mal, y sus cercanos se han agrupado en la organización "Familias Atrofia Muscular Espinal Chile" (FAME). Paulina González, directora de la misma, asegura que "hoy día en Chile hay muchas enfermedades raras de las que nadie se hace cargo".
"Hay familias completas que viven con un sueldo mínimo, que muchas veces tienen que dejar de comer para pagar un medicamento", advierte la dirigente.
Desde el Ministerio de Salud, a los afectados a esta atrofia "ni siquiera nos dan una ayuda, no nos dan cobertura de exámenes, nada. Cada año nos cierran más las puertas", lamenta Paulina González.
Emilio Briceño, padre de Agustín, asegura que la actitud del Minsal obedece a "un tema de costo".
"La explicación de que me dan (para no cubrir el tratamiento) es que si le entregan este medicamento a Agustín, esto crearía una política pública para éste y tendrían que suministrárselo a todas las personas que lo necesitaran", dijo ayer el progenitor a Cooperativa.
Deficiencias de la ley
El caso de Agustín motivó también la reacción de integrantes de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, quienes admiten insuficiencias en el nivel de la cobertura que aseguran el AUGE y la "Ley Ricarte Soto".
"No podemos seguir esperando hasta el 2019 para el AUGE ni tampoco a que la Ley Ricarte Soto lentamente vaya incorporando más enfermedades, porque la gradualidad a veces atenta contra el sentido de urgencia que tienen estas enfermedades", comentó el socialista Juan Luis Castro.
Su par independiente Karla Rubilar planteó que muchas personas "aspiraban a que sus medicamentos que son de extremado alto costo, pudieran estar cubiertos por la Ley Ricarte Soto, pero lamentablemente esta ley cubre muy pocas enfermedades y esas pocas enfermedades las cubre mal".
