Pacientes de la rara enfermedad CLN2 piden al Minsal financiar tratamientos
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Autor: Cooperativa.cl
En el marco del aniversario de la patología CLN2, familiares de pacientes entregaron un dossier en el Ministerio de Salud, para generar conciencia sobre la importancia de poder acceder oportunamente al único medicamento que frena la enfermedad.
La Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2 (CLN2), una de las versiones de la Enfermedad de Batten, es un trastorno neurodegenerativo de rápida progresión, que se caracteriza por epilepsia, deterioro cognitivo, disfunción motora progresiva y déficit visual, que lleva al paciente a un estado vegetativo y provoca su muerte a corta edad.
En Chile hay 11 pacientes con CLN2, pero ya 5 no pueden optar al químico, debido al estado avanzado de la enfermedad, condenándolos a la muerte sin haber conseguido una solución.
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