La pequeña de seis meses nació con el síndrome de Omenn, que impide el desarrollo del sistema inmunitario.
Existe la posibilidad de realizarle un trasplante en Londres, pero cuesta más de 269.000 libras esterlinas.
Una verdadera carrera contra el tiempo es la que está corriendo hoy la familia de Amalia Liliana Calderon Garrido, una bebé de seis meses afectada por una grave enfermedad hereditaria: el síndrome de Omenn, que impide el desarrollo del sistema inmunitario.
Desde su nacimiento la pequeña está hospitalizada y bajo un estricto aislamiento para evitar cualquier infección. Su salud actualmente está estable, pero respira a través de un ventilador mecánico conectado a su tráquea.
Sin embargo, existe una nueva oportunidad de vida para Amalia: un costoso trasplante de timo en el extranjero.
"Le diagnosticaron síndrome de Charge y Omenn. Asociado a este último se presenta una inmunodeficiencia combinada severa. En pocas palabras, Amalia no tiene defensas y su único tratamiento para lograr mejorar su sistema inmune es un trasplante de timo, ya que este órgano es quien se encarga de generar los anticuerpos para combatir las diversas infecciones", explica su tía Valeria Garrido.
Al ser una enfermedad que no tiene código Fonasa, no tiene cobertura de isapres ni seguros.
"Sólo dos países del mundo realizan este procedimiento. EE.UU. es uno de ellos, pero sus costos son inalcanzables. Y el otro lugar es Londres. donde el valor de la cirugía sigue siendo alto pero más alcanzable. El hospital de Gosh nos envió el presupuesto y nos informan que para poder ingresar a la lista de espera se deben cancelar aproximadamente 280 millones de pesos, lo cual claramente ninguna persona tiene en sus bolsillos", señaló su tía.
"Enviamos cartas al Presidente, distintos ministerios y sus respuestas han sido que no hay fondos, es por esto que nos vemos en la desesperación de buscar otras ayudas para lograr que nuestra Amalita siga con vida y pueda irse a la casa con su familia, es su derecho", manifestó Valeria.
"Cómo familia esperamos poder llevarla a nuestro hogar para poder brindar todos los cuidados necesarios", concluyó.
La familia creó una cuenta de Instagram (@todosporamalia) para recolectar fondos y, además, una campaña en la plataforma Change.org para poder hacer mayor presión a las autoridades para ayudar a resolver su caso.
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