Felipe Calderón y Madeleine Benavente, los padres de Rafael, un niño de Talcahuano, que nació el 21 de octubre y fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, su forma más grave; iniciaron una campaña solidaria para costear el medicamento más caro del mundo: Zolgensma.

La iniciativa busca recolectar más de 1.600 millones de pesos -USD 2,1 millones-, que es el costo del medicamento, en el menor tiempo posible, tal como ocurrió con Borja Díaz, niño de Concepción, quien afortunadamente pudo ganar una lotería mundial con las dosis que necesita.

"Se necesita urgente porque Rafita tiene solo días de vida y padece la forma más grave y agresiva de la enfermedad, por lo tanto el tratamiento será eficaz si es administrado oportunamente, conforme pasa el tiempo se va produciendo daño irreparable", indicó su padre Felipe Calderón.

"Nosotros ya hemos recibido generosas donaciones de más de 15 mil familias, que nos tienen super conmovidos, agradecidos y nos dan esperanza de que esto es posible -afirmó el padre del menor- Con todo esto, incluso con la tremenda donación que hizo Joaquín Niemann, hoy día tenemos acumulados 480 millones... Que es mucha plata pero, al mismo tiempo, es muy poca para nuestra causa".

"Es un 29% de lo que necesitamos, no alcanza a ser un tercio... El tiempo sigue corriendo y ya no sabemos que más hacer para juntar dinero. Solo nos queda volver a pedirle a la gente que por favor donen", agregó Calderón.

Contó además que su hijo actualmente se encuentra estable bajo cuidados intensivos en la UCI pediátrica de la Clínica Dávila de Santiago. "Hay especial cuidado y atención en evitar complicaciones respiratorias, por eso está conectado a ventilador mecánico y recibe terapia paliativa", agregó.

La campaña que busca reunir el dinero para adquirir el medicamento, se puede encontrar en https://salvemosarafita.cl/. Ahí están especificadas las cuentas de Madeleine (su madre) y las formas de donar a través del sistema PayPal, para hacerlo con tarjetas de crédito o desde fuera de Chile.

"Todos los aportes, sin importar su monto, son muy valiosos para nosotros. Es muchísimo dinero el que hay que reunir en muy corto tiempo y cada peso vale oro para nosotros y lo agradecemos de todo corazón", comentó Felipe Calderón.

El seremi de Salud del Biobío, Héctor Muñoz, recordó que el ministro Paris se comprometió a ayudar y añadió que "es una situación que el Ministerio ya tiene interiorizada, se está trabajando en eso y tenemos toda la voluntad de poder conversar este tema para ver como podemos colaborar. Yo sé que es un tema complejo, son situaciones bien excepcionales y queremos que haya algún tipo de solución por parte de nosotros y se están viendo algunas alternativas por parte del Minsal".

Hace algunos días, el golfista nacional Joaquín Niemann anunció en su cuenta oficial de Instagram que va a donar parte de sus ganancias para poder adquirir el medicamento a la brevedad. 

AME y Zolgensma

La Atrofia Muscular Espinal es una afección de origen genético que se caracteriza por la debilidad y atrofia muscular (ocurre cuando los músculos se reducen por falta de uso). Se traduce en que progresivamente se pierde la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar.

Gracias al Zolgensma se logra reparar el gen defectuoso causante de esta enfermedad, haciendo que el cuerpo produzca la proteína SMN1 que es la que protege las celulas neuromotoras. Este medicamento se aplica una sola vez y al reparar el ADN se considera una "cura" de la enfermedad.