Enfermedades raras: "Lulú" encontró gemelo genético en Alemania y Florencia recibirá tratamiento prohibitivo
Andrea Santos, de seis años, padece Inmunodeficiencia Primaria por Ganancia de Función del Gen Stat 1, y su esperanza se encontró, "como aguja en un pajar", en Europa.
Florencia Muñoz ganó en la Corte Suprema el derecho a que Fonasa se haga cargo de los 500 millones de pesos anuales -"impagables" dice, con razón, su familia- que cuesta su tratamiento para Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2.
En el caso de "Lulú", se comenzó una campaña de donación de plaquetas para enfrentar el tratamiento.
Andrea "Lulú" Santos es de Linares, tiene seis años y fue diagnosticada con Inmunodeficiencia Primaria por Ganancia de Función del Gen Stat 1, enfermedad de la que sólo se conocen cuatro casos en Chile.
En mayo su familia inició una campaña en busca de un "gemelo genético" para un trasplante de células madres. El donante se halló, finalmente, en Europa.
"Estamos felices: encontramos a nuestra heroína -como llamo yo- en Alemania; sabemos que es una mujer, y que a los dos años la vamos a conocer recién", dijo a Cooperativa Regiones Claudia Rivera, la mamá de "Lulú".
"Fue como (buscar) una aguja en un pajar... Tuvimos la bendición, muchos no la tienen, por lo que estamos muy agradecidos", agregó Rivera.
La pequeña "Lulú" estará dos meses en tratamiento, durante los cuales necesita de plaquetas, por lo que buscan donantes que se puedan inscribir en www.ucchristus.cl.
COBERTURA ESTATAL PARA FLORENCIA
Florencia Muñoz, de cinco años, es de Talca y ganó en la Corte Suprema el acceso a un costoso tratamiento de 500 millones de pesos para la Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2, que -por resolución judicial- será proporcionado por Fonasa.
"¡Lo logramos! ¡Gracias a todos los que nos apoyaron! Ahora estamos realizando los trámites y papeles para que el 31 de agosto comience el tratamiento con el Brineura, que cuesta 500 millones anuales, imposibles de pagar" por una familia común, comentó a Cooperativa Regiones la mamá de Florencia, Olga Flores.