Manuel Rubio lidera un proyecto llamado "Moebius por el mundo".
Busca generar conciencia sobre una enfermedad ubicada dentro del top ten de males poco frecuentes.
Rubio llegará a Chile el próximo 3 de septiembre.
Manuel Rubio es el nombre de un "motociclista aventurero solidario" que está recorriendo el mundo y en un par de semanas llegará de visita a Chile.
Rubio lidera un proyecto llamado "Moebius por el mundo" y se dedica a recorrer en solitario diversos países a bordo de su motocicleta para visitar las fundaciones y asociaciones que abordan el Síndrome de Moebius y asi darlo a conocer y difundirlo.
El Síndrome de Moebius es una enfermedad neurológica congénita considerada extremadamente rara, que se encuentra entre las 10 menos frecuentes debido a su baja casuística.
Se caracteriza por una parálisis facial y la imposibilidad de mover los ojos lateralmente, por lo cual quienes lo padecen no pueden expresar sus emociones, entre otras dificultades. "Se les llama los niños sin sonrisa", explicó en un comunicado Yolanda Ruiz, miembro del proyecto Moebius.
Manuel Rubio "ya ha recorrido toda Europa, Norte América y Centro América". Acaba de visitar Venezuela y se dirige próximamente a Colombia, Perú, Bolivia, Chile y Argentina.
Su llegada a la capital de nuestro país está programada para el próximo 3 de septiembre.
"Con este viaje pretendemos que se conozca más el sindrome para evitar diagnósticos erróneos o muy tardíos", destaca la nota, que invita a visitar las páginas de Facebook del propio Manuel Rubio y del proyecto Moebius.
