La británica Ellie James sufre hace 14 años de la desconocida trimetilaminuria.
Relata incómodos momentos en su trabajo y repetidos insultos en el transporte público.
Cuando James consultó por primera vez a un médico éste le dio una humillante clase de higiene personal.
Ellie James, de 44 años, sufre de un trastorno que le ha costado varios trabajos e insultos. También se ha escocido la piel en un fracasado intento de solucionar su problema.
Ellie tiene trimetilaminuria, mejor conocido como el síndrome de olor a pescado.
La trimetilaminuria (TMAU), es una rara enfermedad que hace que la enzima flavinmooxigenasa (FMO3) no funcione correctamente, o no se produzca. Esta enzima se encarga de descomponer ciertos compuestos, como la trimetilamina, que de otra forma se acumularían en el cuerpo y se liberarían con la transpiración, la orina o el aliento.
Aquí es cuando se produce un olor muy fuerte y penetrante que en algunos casos puede parecerse al del pescado podrido.
"A esta enfermedad se le conoce como el síndrome del mal olor a pescado, pero en realidad la mayoría de las personas no producen este olor. Más bien tienden a oler a azufre o amoníaco, pero todo depende de lo que comas", le cuenta Ellie James a la BBC.
Ellie adquirió este trastorno hace 14 años después de recibir un largo y extenso tratamiento con antibióticos que terminaron afectando la FMO3.
Ella es de los pacientes con TMAU adquirida. Otros nacen con el síndrome.
Cierto control
"Puedo oler a un dulce muy intenso -como perfume barato- o a basura podrida, goma quemada, algún químico, así como a azufre o aguas residuales", cuenta.
Esta variedad de aromas quiere decir que -hasta cierto punto- pueda controlar lo que transpira.
La trimetilamina es el resultado de la degradación bacteriana de algunos aminoácidos como la colina, "mi cuerpo no puede descomponerla en un compuesto neutro, sino en uno tóxico que huele".
"Si evitas alimentos con un alto contenido de colina -o trimetilamina- puede ayudar mucho... pero no lo elimina".
La mayoría de la gente que sufre este trastorno admite que tiene mal olor casi todo el tiempo, esto no quiere decir que tengan la capacidad de detectarlo.
Antes de que Ellie James fuera diagnosticada, estaba en una situación francamente aterradora porque "no sabes por qué hueles y lo peor es que con frecuencia no me podía oler a mí misma".
"Tenía que guiarme por la reacción de la gente y no sabía qué diablos estaba pasando", agrega.
Incluso, cuando reunió fuerza y valor para acudir al médico, la primera visita terminó en una humillante clase de higiene personal.
"Al principio es muy difícil acudir al médico porque realmente no estás segura si tienes algo malo. Muchos doctores no están al tanto de la enfermedad, debido a que es relativamente rara, no está en la práctica médica general", señala.
"Actúan por ignorancia"
La gente con este trastorno tiende a limpiarse repetidas veces, y Ellie no fue la excepción.
Llegó al punto de restregarse la piel varias veces al día "y usaba desinfectante, algo que no era muy bueno".
Sus compañeros de trabajo le llevaban jabones y desodorantes e -incluso- varias veces ha sido atacada verbalmente en el transporte público.
"No culpo a nadie de la reacción que tuvieron conmigo", confiesa: "Se trata de un trastorno muy raro y actúan por ignorancia".
"Cuando le hablaba a parte a mis colegas, y les explicaba que se trataba de un problema de salud, que no había nada que pudiera hacer y que esos regalos no mejorarían la situación, por lo que les pedía paciencia, entonces eran extremadamente comprensivos".
Si bien este síndrome no tiene cura y los tratamientos son bastante limitados, ser diagnosticada ayudó a Ellie a retomar el control de su vida.
Saber lo que tiene, estar al tanto de las cosas que puede y no puede hacer, así como participar en un grupo de apoyo y estar rodeada de especialistas capaces le ha ayudado a tener una mejor actitud ante la enfermedad.
"Me di cuenta que no puedo cambiar la reacción de la gente, pues sólo lo puedes hacer con un lento proceso de educación, pero lo que sí puedo hacer es cambiar mi reacción hacia ellos", explica.
