Considerando los variados costos que pueden conllevar su tratamiento, especialistas piden al Gobierno que incluya las inmunodeficiencias primarias en la canasta de patologías de Garantías Explícitas en Salud (GES).
Los también conocidos como trastornos inmunes primarios corresponden a un grupo de más de 340 enfermedades genéticas que alteran la función normal del sistema inmunológico, transformando a los pacientes en susceptibles a infecciones frecuentes por bacterias, hongos y virus, así como al desarrollo de enfermedades autoinmunes, auto inflamación, alergias y cáncer.
Se estima que entre el 1 y 2 por ciento de la población mundial sufre de esta inmunodeficiencia.
En Chile, en tanto, el número de pacientes afectados es desconocido puesto que no se ha llevado a cabo un censo nacional de inmunodeficiencias primarias y tampoco han sido registrados en bases de datos internacionales, por lo que el número de pacientes existentes en el registro actual de LASID (Latin American Society of Immunodeficiencies) no representa la realidad de estas enfermedades en nuestro país.
El doctor Rodrigo Hoyos, académico de la Universidad Católica, explica que "esta inmunodeficiencia es 100 por ciento mortal durante el primer año de vida si es que no se diagnostica y trata oportunamente, siendo el único tratamiento disponible en Chile el trasplante de médula ósea (...) que es curativo y cambia el pronóstico de la enfermedad desde una condición 100 por ciento mortal a una sobrevida por encima del 90 por ciento en pacientes trasplantados antes de los 3,5 meses de edad".
La sobrevida pasado ese límite de edad baja considerablemente hasta el 50 por ciento.
Y si bien también se puede tratar con antibióticos profilácticos, inmunoglobulina endovenosa o subcutánea, trasplante de médula ósea y, en algunos con inmunosupresores, apunta que "los costos asociados al tratamiento de estas enfermedades varían dependiendo de la inmunodeficiencia específica del paciente" y "limita el acceso a una terapia potencialmente curativa para estos pacientes".
Por ello, plantea "la necesidad de incluir estas enfermedades en el GES", con principal énfasis en la inmunodeficiencia combinada severa, lo cual "les garantizaría a los pacientes tiempos definidos para que sean derivados a centros de trasplante y para que ese tratamiento se efectúe, aumentando así sus probabilidades de sobrevida".
