La medida regirá desde el 1 de enero de 2015.
Forma parte del denominado "Fondo Ricarte Soto".
La decisión fue anunciada por Jeanette Vega, directora de Fonasa.
Jeanette Vega, directora de Fonasa, confirmó que los 32 pacientes chilenos afectados por la enfermedad genética denominada síndrome Morquio tendrán cobertura total de sus tratamientos a partir de enero del 2015.
"La Presidenta Bachelet ha sido muy clara en que va a crear el 'Fondo Ricarte Soto', en el cual, ya ha sido incorporada a la Mucopolisacaridosis tipo IV –Morquio-. Por tanto, podemos confirmar que vamos a cubrir todos los tratamientos de los pacientes, a partir del 1 de enero", indicó Vega.
La directora de la institución comentó que las enfermedades lisosomales constituyen un problema caro y complejo, y que se seguirán buscando mecanismos para que la salud "sea un derecho garantizado en la Constitución".
El anuncio fue valorado por Myriam Estivill, directora de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Felch), quien sostuvo que "llevamos más de una década luchando por nuestros pacientes y el acceso a sus terapias, así que ésta es una gran noticia".
"La terapia de reemplazo enzimático para Morquio, que sabemos es de alto costo, representa la única herramienta que realmente puede mejorar la calidad de vida de todos los pacientes. Y la necesitamos lo antes posible, no mañana ni pasado", añadió.
Síndrome de Morquio
El síndrome de Morquio ocasiona talla baja y daño progresivo en el organismo, especialmente a nivel óseo, convirtiéndose en una enfermedad multisistémica.
Marcos Almeida, médico brasileño experto en la enfermedad, explicó que uno de los grandes problemas del síndrome se manifiesta en deformidades en la columna y en el cuello.
"La inestabilidad vertebral en columna y cuello, puede causar problemas neurológicos, movilidad restringida, e incluso conducir a la muerte por compresión de la médula espinal. Y en casos severos, también hay problemas pulmonares e insuficiencia respiratoria, agrandamiento de hígado y bazo, entre otras dificultades", indicó Almeida.
Por su parte, la pediatra Paulina Mabe comentó que "los principales problemas que ocasiona esta enfermedad se dan a nivel de huesos y articulaciones, y las terapias de reemplazo enzimático han demostrado ser bastante efectivas. La tarea primordial es que los pacientes accedan lo más temprano posible a esta terapia".
