Una luz de esperanza: La lucha de las familias de pacientes con Atrofia Muscular Espinal en China
Publicado: | Fuente: CGTN
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es un raro trastorno genético que afecta a 1 de cada 20.000 recién nacidos. Pero una vez que la enfermedad se consolida, el resultado es sinónimo de mala salud para toda la vida. En China, los medicamentos eficaces para combatir la enfermedad cuestan casi 100.000 dólares por dosis, y se necesitan al menos tres inyecciones al año, lo que está fuera del alcance de casi todas las familias chinas. Pero a finales de 2021, una negociación sobre el seguro médico puso de manifiesto los dilemas a los que se enfrentan muchos enfermos y sus familias. Conoce acá las historias de dos niños con AME: Tiezhu y Ranran.
