La subsecretaria de Salud, Andrea Albagli, destacó la creación de un Registro Nacional de personas que padecen tales afecciones.
La subsecretaria Albagli también adelantó que se pretende crear un listado único que reconozca las enfermedades poco frecuentes.
La larga caminata -desde Chiloé hasta La Moneda- en busca de ayuda de Camila Gómez, madre de Tomás Ross, quien padece de distrofia muscular de Duchenne, impulsó al Ejecutivo y al Congreso para que pongan sus ojos en las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes.
En ese sentido, el presidente Gabriel Boric, en el marco de su tercera Cuenta Pública, anunció indicaciones al proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes; y adelantó la incorporación de tres nuevos medicamentos a la cobertura de la ley Ricardo Soto.
Hoy, en la Comisión de Salud del Senado, la subsecretaria Andrea Albagli presentó las indicaciones al mencionado proyecto de ley, entre las que destacan la creación de un Registro Nacional de personas que padecen enfermedades poco frecuentes, además de un listado único de dichas afecciones.
"Las indicaciones principales, o los principales contenidos, son los siguientes: Primero, un proyecto de ley que oficialice una definición de enfermedad poco frecuente, rara, o huérfana", explicó la autoridad de Salud en la instancia.
"Segundo, que en base a esta definición, se elabore un listado único que reconozca las enfermedades poco frecuentes, que se cree, que se implemente el Registro Nacional de personas con enfermedades poco frecuentes, y que se instaure, de manera formal y permanente, la Comisión Técnica Asesora sobre enfermedades poco frecuentes, raras, huérfanas, en el Ministerio de Salud", agregó la subsecretaria.
En la sesión, la autoridad anunció que las patologías que se verán beneficiadas por estos tres nuevos medicamentos en la ley Ricardo Soto, son la esclerosis múltiple y la artritis reumatoide.
El senador Francisco Chahuán (RN) dijo que "uno podría seguir el estándar de Estados Unidos o de la Unión Europea respecto de qué se considera, desde el punto de vista de las prevalencias, qué se considera como enfermedad rara o poco frecuente. Quiero pedir que hagamos un esfuerzo desde el punto de vista de que esta calificación sea de las enfermedades más restrictivas".
"No sabemos a ciencia cierta, porque ese registro debe ser dinámico, cada año aparecen nuevas enfermedades raras o poco frecuentes. Entonces nosotros estamos pidiendo una revisión de esas enfermedades cada dos años, que permita justamente ir actualizando e incorporando nuevas patologías", añadió.
En esa línea, el senador Juan Luis Castro (PS) solicitó un oficio para que el Minsal especifique los motivos de por qué se priorizan solo esas enfermedades y no otras.
"No es el momento ahora, pero yo quisiera preguntar el argumento y la razón por la cual quedaron estas dos patologías y no quedaron por ejemplo la atrofia muscular espinal o la misma distrofia muscular de Duchenne o la vasculitis, todas priorizadas en las nóminas de la comisión experta" de la Ley Ricarte Soto, sentenció.
Respecto a la Cámara Baja, durante esta jornada los diputados rechazaron las modificaciones a las medidas contra la ley de discrimación, las cuales buscaban prevenir este tipo de situaciones -de manera arbitraria- y asegurar el principio de igualdad.
En detalle, el nuevo proyecto crea un consejo de igualdad y discriminación, dependiente de la Subsecretaría de Derechos Humanos.
Además, impone una multa fiscal a quienes realicen un acto u omisión discriminatorio, la cual puede ir de 5 a 100 UTM (323 mil a 6,4 millones de pesos, respectivamente).
Al respecto, el diputado independiente, Johannes Kaiser, manifestó que "es que este es un proyecto de ley totalitario, que permite que cualquiera esté a un paso de entrar a tribunales a responder por algo que hizo o que no hizo".
"Y aquel que lo denuncia a usted, si lo denuncia de mala fe y hace propaganda y le destruye su nombre, él no tiene que pagar ningún precio por haber hecho ese daño", agregó el legislador.
En tanto, la diputada Emilia Schneider (CS), expresó que "la igualdad aún no es una realidad, sino que es un mandato, un deber ser para nuestra sociedad y debemos combatir la desigualdad ahí donde la veamos".
En ese sentido, la parlamentaria enfatizó que "espero que el día de hoy avancemos y no tenga que ocurrir otra tragedia para que recordemos la importancia de combagtir la discriminación y la desigualdad en nuestro país".
"Porque si hoy tenemos la ley antidiscriminación, es porque hace 12 años asesinaron de forma brutal y tortuosa a un jóven sólo por ser homosexual, sólo por ser gay y andar por la calle. Ese joven se llamaba Daniel Zamudio", expuso.
Tras ser rechazado por la Cámara Baja, el proyecto volverá a la Comisión Mixta, instancia en que se discutirá nuevamente el contenido de la norma.
