Luego de 31 días caminando desde Ancud, este miércoles Camila Gómez llegó hasta La Moneda con el fin de reunirse con el Presidente Gabriel Boric.
A fines de abril la mujer inició una caminata de 1.300 kilómetros desde Chiloé, en la Región de Los Lagos, para salvar a su hijo Tomás Ross, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne.
La madre del niño de cinco años confirmó el sábado que alcanzaron los 3.500 millones de pesos que necesitaban para cubrir el tratamiento en Estados Unidos con el medicamento Elevidys, de la farmacéutica Sarepta, compañía especializada en "enfermedades raras".
Ante los cuestionamientos por fotografías tomadas con políticos de oposición y sus críticas al trabajo del Minsal, Gómez dijo: "A mí me apoyó el pueblo chileno, eso lo voy a decir siempre y nunca me cansaré de decirlo, no hubo ningún otro tipo de apoyo aquí más que el pueblo chileno. Hicimos muchos beneficios, como lo han hecho muchos otros chilenos, vendiendo milcaos, empanaditas, pero era imposible juntar esa cantidad de dinero con esos beneficios y el desgaste era mucho igual".
"La idea principal (de la marcha) era visibilizar la distrofia muscular de Duchenne, que era una enfermedad abandonada aquí en Chile y que en el extranjero tenía posibilidades de tratamiento y aquí no veíamos ningún avance", destacó.
@cooperativafm La madre del pequeño Tomás Ross (@tomas_contra_duchenne) lo logró y llegó a La Moneda para reunirse con el Presidente Gabriel Boric, tras una caminata de 1.300 kilómetros desde Chiloé para salvar a su hijo, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne. "A mí me apoyó el pueblo chileno, eso lo voy a decir siempre y nunca me cansaré de decirlo, no hubo ningún otro tipo de apoyo. La idea principal era visibilizar la distrofia muscular de Duchenne, que era una enfermedad abandonada aquí en Chile y que en el extranjero tenía posibilidades de tratamiento y aquí no veíamos ningún avance", destacó. @cooperativafm La madre del pequeño Tomás Ross (@tomas_contra_duchenne) lo logró y llegó a La Moneda para reunirse con el Presidente Gabriel Boric, tras una caminata de 1.300 kilómetros desde Chiloé para salvar a su hijo, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne. "A mí me apoyó el pueblo chileno, eso lo voy a decir siempre y nunca me cansaré de decirlo, no hubo ningún otro tipo de apoyo. La idea principal era visibilizar la distrofia muscular de Duchenne, que era una enfermedad abandonada aquí en Chile y que en el extranjero tenía posibilidades de tratamiento y aquí no veíamos ningún avance", destacó. #duchenne#enfermedades#chile#tomascontraduchenne#tomásross#gabrielboric#lamoneda♬ sonido original - Cooperativa
Gómez llegó a la cita con Boric con un documento de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher) que propone una serie de acciones para mejorar el sistema de acceso a los tratamientos de alto costo para enfermedades raras.
Entre otras iniciativas, la organización sugiere la creación del Consejo para el Acceso Oportuno, que también incluya una institución de Evaluación de Tecnología Sanitaria (Etesa) y que tenga la capacidad de ejecutar acciones específicas para avanzar en el acceso a los tratamientos de alto costo.
Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne de Chile, destacó en La Moneda que "esta propuesta pide y solicita a Su Excelencia, el Presidente, que impulse una nueva institucionalidad en nuestro país. Esta institucionalidad se llama Etesa y es una evaluación de tecnologías sanitarias".
"No está pensado sólo para nuestros hijos, porque nos dimos cuenta que el dolor de Chile era gigante y que va más allá de ellos. Esto busca una modernización del Estado para poder acceder de una manera distinta a estos tipos de tratamiento de alto costo, para poder ir generando evidencia y nuestro país, y a la vez, ir evaluándola", indicó.
"Es básicamente hacer que Chile esté a la vanguardia de todo lo que están realizando otros países que tienen este este concepto de Etesa ya como institución", enfatizó. .
