Treinta y tres días de odisea cumplió este domingo Fernando Jara, el papá antofagastino que en mayo inició una caminata desde Arica y con rumbo a Santiago, hacia el Palacio de La Moneda, para movilizar ayuda y reunir los 3.500 millones de pesos que requiere para el tratamiento de su hijo Dante, de un año y 11 meses, quien padece distrofia muscular de Duchenne.
Se trata de la misma enfermedad "poco frecuente" que motivó antes a Camila Gómez, mamá del pequeño Tomás Ross, quien estuvo un mes completo marchando desde Chiloé hasta la sede de Gobierno y fue recibida por el Presidente Gabriel Boric, a fines de mayo. Además, consiguió recaudar la plata que necesitaba.
Las últimas publicaciones en la cuenta de Instagram @dante_contra_duchenne dan cuenta de que Fernando llegó este fin de semana a la Región de Atacama, y estuvo entre las comunas de Caldera y Tierra Amarilla. Esta última, según la plataforma Google Maps, se encuentra a una distancia de 1.014 kilómetros a pie de Santiago.
Anoche, una discoteca de Caldera realizó un evento a beneficio de la iniciativa por Dante, y las entradas tuvieron un precio de 3.500 pesos por persona.
El monto no fue al azar, ya que el lema de la campaña que ha levantado Fernando es "Yo soy parte del millón por Dante": es decir, calcula que si un millón de personas donase 3.500 pesos, él lograría reunir la plata para costear el medicamento.
Sin embargo, según el cómputo que informó hoy, la recaudación hasta ahora ha sido de 342 millones de pesos, por lo que todavía no supera el 10% de la meta.
El mes pasado, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, confirmó que el Gobierno ayudará a la familia del Tomás Ross con el pago de impuestos en la compra del medicamento Elevidys, de la biofarmacéutica Sarepta Therapeutics -especializada en las denominadas "enfermedades raras"-, que alcanza un precio estimado en 3.500 millones de pesos y que se suministra una sola vez en la vida entre los 4 y 5 años.
Se trata de la primera terapia génica para esta patología, visada el año pasado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), por la vía de una "aprobación acelerada", en Estados Unidos.
La titular Salud adelantó entonces que el Ejecutivo también le ofrecerá a la familia de Dante una ayuda similar.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que se da en un niño de cada 3.300 habitantes, según las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud. Se caracteriza por un rápido progreso de la debilidad muscular, afecta principalmente a los hombres y aparece a una temprana edad; es una de las distrofinopatías más graves y afecta a todos los músculos del cuerpo: las piernas, los brazos, el corazón y los músculos respiratorios.
En medio del debate reabierto sobre la poca cobertura que existe en Chile para estas patologías, el Gobierno ingresó a inicios de mes nuevas indicaciones al proyecto de ley sobre enfermedades "poco frecuentes" que se tramita en el Congreso Nacional: éstas apuntan, principalmente, a la creación de un Registro Nacional de personas que las padecen y de un listado único de dichas afecciones.
PROPONEN RETIRO DE FONDOS DE PENSIONES
Por su parte, esta semana un grupo de diputados de la oficialista bancada Radical-Liberal-DC presentó una reforma constitucional para autorizar un retiro excepcional desde las cuentas de ahorro previsional, como una forma de "mitigar los efectos económicos derivados de una enfermedad calificada como poco frecuente y de alto valor, certificada por un médico autorizado".
"En caso (de) que el diagnóstico de la enfermedad recaiga en un menor de edad, la solicitud de retiro de fondos previsionales la podrá realizar cualquiera de los padres que lo tenga bajo su cuidado", puntualizó el proyecto (boletín 16937-07).
Los diputados Alejandro Bernales, Viviana Delgado, Luis Malla, Cosme Mellado y Sebastián Videla argumentan la necesidad de permitir esta medida dado que "es usual observar a diario bingos, lotas, rifas, solicitudes de dineros por redes sociales o medios de comunicaciones que realizan las personas que se ven expuestas" a estas patologías, "prestaciones que la salud pública no está en condiciones de otorgar".
"Lo anterior, a pesar de que las personas disponen de recursos en sus cuentas previsionales, pero que no pueden ocupar ni ocuparán muchas veces porque falta para la edad de jubilación, de lo cual resulta de toda lógica que puedan sacar la totalidad de ese dinero, con el fin de mejorar su calidad de vida", enfatizan.
Esta iniciativa llega luego de que la Cámara de Diputadas y Diputados se repletara de proyectos para autorizar retiros o autopréstamos previsionales, apenas terminó la "veda" legislativa de un año tras el último rechazo, y en una discusión que no es apoyada por el Gobierno ante el temor de sus consecuencias en la economía.
